J’ai assisté, avec la Fédération Internationale du Diabète et de nombreux jeunes européens, à « Sounds of diabete », en marge de la journée mondiale dédicacée à cette maladie encore trop peu connue.
« Le son du diabète » fait référence aux sons très tangibles des technologies liées au diabète (les bips des pompes, les alertes des glucomètres) mais aussi à la présence constante et implacable de la maladie dans l’esprit de chaque malade.
Pour les jeunes, la gestion du diabète de type 1 est un défi constant qui affecte leur bien-être physique, mental et émotionnel.
Anxiété, burn-out et sentiment d’isolement sont fréquents, mais le soutien en matière de santé mentale est rarement intégré aux soins.
La stigmatisation et la discrimination restent des obstacles invisibles pour les jeunes atteints de maladies chroniques tel que le diabète de type 1 à l’école.
Ces obstacles se poursuivent sur le lieu de travail, affectant les opportunités de carrière.
Nos propositions
- L’inclusion de contrôles structurés de la santé émotionnelle et du bien-être dans les écoles, les universités et les premiers lieux de travail;
- Un plan européen global et ambitieux en matière de santé mentale, axé en particulier sur les jeunes, accompagné de mesures législatives concrètes afin de garantir une mise en œuvre efficace et applicable dans tous les États membres (en mettant l’accent sur les jeunes atteints de maladie chronique);
- Lutter contre la stigmatisation à l’école et au travail (formation enseignants, aménagements raisonnables,…);
- J’appelle également la Commission européenne à adopter une directive européenne sur la prévention des risques psychosociaux au travail (je déposerai pour ma part une initiative législative en ce sens au Parlement européen).
Leviers européens existants
- La garantie pour la jeunesse renforcée engage les États membres à offrir aux jeunes un emploi, une formation ou un stage dans les quatre mois suivant la fin de leurs études ou la perte de leur emploi; cette garantie doit être utilisée pour atteindre les jeunes atteints d’une maladie chronique.
- Le socle européen des droits sociaux, en particulier le principe 17, garantit aux personnes handicapées (y compris celles atteintes de maladies chroniques) un environnement de travail adapté et inclusif;
- La stratégie européenne en faveur des droits des personnes handicapées 2021-2030 invite les États membres à fixer des objectifs nationaux en matière d’emploi et à soutenir les employeurs inclusifs;
- Dans le budget européen actuel (CFP 2021-2027), des fonds européens tels que le Fonds social européen plus (FSE+) ou EU4Health peuvent financer des programmes de soutien psychologique, de formation des employeurs ou de retour à l’emploi…Pourtant, dans la proposition actuelle de la Commission européenne, il n’y a plus de ligne budgétaire pour le Fonds social européen (FSE+) et EU4Health n’est plus un programme autonome après 2027. Au lieu de cela, la santé sera intégrée dans le nouveau Fonds européen pour la compétitivité (FEC), ce qui est très préoccupant!
Maladies chroniques
En juin 2023, la Commission européenne a lancé une nouvelle stratégie en matière de santé mentale visant à accorder la même priorité à la santé mentale qu’à la santé physique.
Cette démarche est essentielle pour les jeunes atteints de diabète de type 1, qui subissent une lourde charge psychologique liée à la gestion constante de leur maladie et à la stigmatisation, notamment lors des périodes de transition de vie.
Avec l’International Diabetes Federation Europe, j’exhorte l’Union européenne à inclure explicitement les jeunes atteints de maladies chroniques, comme le diabète de type 1, dans les actions ciblées et les financements afin de garantir un meilleur soutien psychologique, une intervention précoce et une inclusion renforcée.
Quelques chiffres
- Le diabète touche environ 32 millions de personnes au sein de l’Union européenne;
- Près de 300 000 enfants et adolescents souffrent de diabète de type 1, une maladie auto-immune nécessitant un traitement à l’insuline à vie;
- Chaque année, quelque 31 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chez les jeunes et, contrairement au diabète de type 2, le diabète de type 1 ne peut être ni prévenu ni guéri;
- Près de 50 % des jeunes diabétiques de type 1 déclarent avoir des besoins non satisfaits en matière de soins en santé mentale dans l’ensemble de l’UE.
Merci aux jeunes pour leurs témoignages riches et poignants…